元宵节前，“金丝带”特殊儿童家长互助中心的志愿者们走访中山大学孙逸仙纪念医院儿科血液肿瘤病区，二十多名因化疗而脱发的“小光头”们戴着口罩，兴高采烈地和志愿者们一起参加有奖游戏。他们大部分是白血病患儿，最大的十岁，最小的刚满一岁，走路摇摆似小企鹅，手上扎着输液针头。

　　

　　四岁男孩丘贤?拿着礼物，看上去情绪并不高。他去年确诊患病，在广州住院后不幸发生肺部感染，在医院里一住就是两个月。“我们春节都是在病房里过的，眼看着他变得越来越沉默。”妈妈陈丽珠的言语中难掩忧虑。做完一个疗程的化疗后，正处于淘气阶段的小贤?便不肯和外人说话。

　　

　　志愿者坦言，患病之后，孩子的心灵受伤最重。就儿童白血病而言，需要规范化疗，连续几个疗程做下来，化疗的副作用、对疾病的恐惧、看到父母的沮丧以及几个月被禁锢在病房，令原本活泼的孩子心理受到巨大打击，不少孩子变得沉默寡言，自卑胆小。

　　

　　稚儿得病家长全陪 多靠父亲一方工资

　　

　　越是年纪小的孩子患病，治疗时越离不开父母的24小时陪伴，而家长照顾孩子就无法兼顾工作，家庭收入锐减，压力陡增。“女儿住院以后，我全天陪她，外婆也辞了工作。医疗费和一家人的生活费全靠孩子爸爸支撑。”一岁半女童小君的妈妈说，许多病童家里都采取牺牲妈妈的分工模式。为了多挣一点钱，在东莞打工的小君爸爸元宵节也要加班，无法来探视小君。

　　

　　有些孩子病情不稳，爸妈需要全陪，无法工作，治疗费全靠“啃老”。以贤?为例，父母一同陪他来广州看病，治疗费靠家中老人四处借。他住院两个月，已花掉十万元。“血液肿瘤治疗的花费太大了，像我们这样家在农村的，压力非常大。”贤?妈妈陈丽珠说，家人向梅州有关部门询问农村合作医疗报销政策，被告知最多才能报五成。

　　

　　陈丽珠说，白血病患儿家属最希望得到政策的援助，“医保能帮我们多报一点就好。”