这一幕常常发生在浙江大学医学院附属儿童医院新生儿重症监护室(NICU)里，阿代尔作为我国第一位无肠生存的宝宝已在此生活了20个月。

 

　　没有肠子，如何活下去？

　　阿代尔是个伊拉克男孩，因先天性肠发育畸形，出生不到24小时就由浙大儿院普外科副主任钭金法医生为他紧急手术，以清除肚子里的胎粪，把残损的小肠拼接。

　　“两周后发现，残留的小肠均缺血坏死，剩余结肠也多发性坏死穿孔。”为阿代尔手术的钭医生告诉记者，为了保住生命，阿代尔所有坏死的小肠、结肠均被切除，仅留下部分十二指肠。

　　这意味着阿代尔成了一个彻底的无肠儿——无法吃饭，无法喝水。

　　没有肠子，如何活下去？我们的小肠是一个智慧的器官，它会自动按身体的需要吸收各种营养素来满足生长发育的需求。那阿代尔呢？

　　“为了让阿代尔能够跟正常孩子一样生长发育，我们每天都要根据他的年龄、体重来计算所需要供给的营养素的要求，调整营养素的成分和配比，然后配置成营养液，再从静脉输注入阿代尔体内。”浙大儿院新生儿重症监护中心主任施丽萍医生介绍，代谢后排泄出来的废液，通过引流管从身体里导出来。

　　NICU生活20个月，还能活多久？

　　虽然是“无肠儿”，在NICU生活20个月的阿代尔生长发育水平和正常幼儿完全一致。目前，阿代尔的体重为11公斤，身高82公分。

　　但是，输营养液会对肝脏有负担，尽管目前在浙大儿院新生儿重症监护室所有人努力下，孩子肝功能是健康的，但输营养液长大和肝脏损伤之间毕竟是个时间赛跑。

　　“我们都看着他长大，希望他能活下去。”施丽萍告诉记者，无肠儿童一般活不到学龄前，目前全球还没有“无肠”儿童接受肠移植存活的案例。

　　奔着“让不可能成为可能”的愿景，在浙大儿院新生儿重症监护中心成立30周年的庆典上，浙大儿院院长杜立中教授向来自美国、加拿大等著名儿童医院的十余位儿科专家发出邀请，希望在全球范围内征求适合阿代尔治疗的最佳医疗机构以及最合适的下一步治疗方案。

　　如果您有关于阿代尔这种疾病方面的相关资讯，希望您能及时联系浙大儿院，给幼小的阿代尔以活下去的希望。