昨天是“世界血友病日”,关爱血友病患者健康,社会各界一直在努力。日前百特公司携手中国血友病专家学者,共同提出了“血有止境,自由人生”的血友病防治新愿景。
血友病是一种因凝血因子缺乏而引起的遗传性出血性疾病,严重者可出现自发性出血甚至导致死亡。我国当前的血友病患者约有十万人,而且血友病患者残疾率、尤其是关节畸形发生率很高。2012年底,卫生部门发出通知,要求成立省级血友病防治专家组,并建立血友病分级诊疗体系,以实现尽早发现、就近治疗。
北京儿童医院血液病中心血友病综合治疗组组长吴润晖主任提出:“如果在出血发生之前,定期补充凝血因子,患者就能够像正常人一样生活。尤其是儿童患者,预防治疗可极大减少出血次数,致残率也会极大降低。”
但是,由于治疗经济负担大、凝血因子供应短缺,目前只有很少比例的中国患儿采用预防治疗,且基本上是低剂量、短期的预防治疗。南方医院血液科主任孙竞教授介绍,目前国产的凝血八因子产品都是从血浆中提取,长期大量使用血液制品还存在着病毒感染风险,自上世纪90年代中期以后,国际上血友病治疗就转为以重组产品为主。目前,全球使用量最大的第三代重组人凝血八因子(百因止)已获得我国药监部门批准,今年将正式用于血友病临床治疗。


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